「ひとりじゃないから、大丈夫。」「心さえ負けなければ、大丈夫」織田友理子著 鳳書院
集中人権学習において、出会学習の一環として、担当している生徒の保護者を招聘して、「ミオパチー」という難病とその病気を受け入れながら生活をしている方の生き方について学習した。
「遠位型ミオパチー」という病気は、手の先など体の中心より遠いところから筋肉が脂肪に変わり、歩けなくなったり、手足が自由に動かせなくなる病気である。日本には400人ほどしかおらず、研究している学者も少なく、特効薬や治療法が確立されていない。
今回招聘した講師は、２０歳を超えるくらいから徐々に体力が低下し、現在は車椅子で生活をされている。病気と闘うのは本当に大変だと思うが、卑屈になるどころか、とてもとてもとても前向きに考えていらっしゃって、めちゃくちゃパワーをもらった。どうして、そんなにみんなにやさしく、周りを明るくできるのだろう。自分の恨みがましさやマイナス思考なところが情けなくなった。
「みんながやさしく、つながり合っていけばいい」
自分のことより、いつも周りのことが考えられる素晴らしい人だった。そんな彼のやさしさに涙がポロポロ出てしまった。
彼は、私と連れ合いが出会った学校で、二人で数学と英語を教えた教え子だった。教え子どころか、学ぶべきことがありすぎて、たくさんのことを教えてもらった。本当にありがとう。
2冊の本は、ミオパチーの勉強のために読んだ本。著者の織田友理子さんも遠位型ミオパチーである。スウェーデンへ福祉の最先端を見に行ったり、政治に訴えたりと、障害者福祉や医療を先に進めるために頑張っている。